Forschende fordern mehr Sensibilität bei der Verwendung von DNA-Proben zum Schutz von Minderheiten

Mangelhafte ethische Standards, unklare Einwilligungsprozesse, stigmatisierende Darstellung: Sechs Forscher*innen, Prof. Dr. Veronika Lipphardt, Inhaberin der Professur für Wissenschaftsforschung, die Soziologen Dr. Mihai Surdu und Dr. Nils Ellebrecht sowie der Mathematiker Prof. Dr. Peter Pfaffelhuber, alle vier von der Universität Freiburg, der Bioethiker Dr. Matthias Wienroth von der Northumbria University/Großbritannien sowie die Humangenetikerin Prof. Dr. Gudrun A. Rappold vom Universitätsklinikum Heidelberg, haben mehrere hundert Veröffentlichungen und fünf Datenbanken untersucht und dabei zahlreiche problematische Aspekte bei der Handhabung und Interpretation von DNA-Daten der Bevölkerungsgruppe der Roma entdeckt. Ihre Ergebnisse und daraus resultierenden Forderungen stellen die Forschenden in Nature vor. Die New York Times berichtet ebenfalls über die Ergebnisse. In einem digitalen Pressegespräch am Freitag, 19.11.2021, um 12.00 Uhr erläutern die Wissenschaftler*innen ihre Ergebnisse (weitere Informationen am Ende der Pressemitteilung).

Falsche methodische Grundannahmen

Zunächst einmal erkannten die Forschenden ein grundsätzliches Problem bei der Erhebung von genetischen Daten von Roma, die mit derzeit 10 bis 12 Millionen Menschen die größte Minderheitengruppe in Europa sind: Lipphardt und Kolleg*innen haben dazu mehr als 450 Arbeiten ausgewertet, die zwischen 1921 und 2021 erschienen sind, davon ungefähr zwei Drittel in den letzten drei Jahrzehnten. Viele der Wissenschaftler*innen gingen von der Annahme aus, dass es sich bei den Roma um eine aus Indien stammende und genetisch isolierte, klar abgrenzbare Gruppe handle, und generalisieren ihre Ergebnisse für alle Europäischen Roma. Das sei, so das Team um Lipphardt, eine Fehlannahme mit weitreichenden Konsequenzen: Proband*innen beziehungsweise deren DNA, die aus isolierten Gemeinschaften oder Ortschaften kommen, repräsentieren eben nur diese und können keine größeren Bevölkerungsgruppen repräsentieren. Zudem leben die meisten Roma seit Jahrhunderten nicht isoliert, sondern haben Vorfahren aus vielen verschiedenen Ländern, vor allem Europas. „Die Darstellung als eine isolierte, fremde Gruppe könnte zu Stigmatisierung und Ausgrenzung beitragen“, erklärt Lipphardt. „Zudem birgt die Rekrutierung von Personen, die zum Teil in sehr begrenzten Gebieten vorgenommen wurden, wo Menschen isoliert in engen Gemeinschaften zusammenleben die Gefahr von verzerrten Stichproben, welche wissenschaftliche Ergebnisse und deren inhaltliche Interpretation verfälschen“ ergänzt Rappold. „Das ist somit auch kein repräsentativer Querschnitt von Roma in Zentraleuropa.“

Unzureichende Verfahren, um Zustimmung einzuholen

Die Wissenschaftler*innen konnten zudem zeigen, dass vor allem in forensisch-genetischen Studien zwei wesentliche ethische Anforderungen nur selten erfüllt werden: die informierte Einwilligung aller Proband*innen sowie die Befürwortung von Studien und Datenerhebungen durch eine Ethikkommission. Das Forschungsteam fand heraus, dass für viele Proben entweder keine Aufzeichnungen über die Zustimmung der Personen, deren DNA gesammelt wurden, existieren, oder die Verfahren, um die Zustimmung einzuholen, unzureichend waren. „In vielen Fällen, insbesondere im späten zwanzigsten Jahrhundert, wurden Daten und Proben von Menschen, einschließlich Gefangenen, ohne angemessene Einwilligung oder Aufzeichnung der Einwilligung entnommen und dann an Forschungsgruppen weitergegeben oder in öffentliche Datenbanken gestellt“, erklärt Lipphardt. In anderen Fällen scheinen die Teilnehmer*innen eine Art Einwilligung gegeben zu haben, aber es ist unklar, ob ihnen tatsächlich erklärt wurde, wofür ihre DNA verwendet werden würde. Aus Interviews mit Genetiker*innen erfuhr das Forschungsteam, dass den Teilnehmer*innen mancher Studien nur gesagt wurde, dass ihre Daten Aufschluss darüber geben würden, ob sie Träger*innen von genetischen Krankheiten sind - aber nicht, dass ihre genetischen Informationen in öffentlichen Datenbanken eingestellt werden könnten, die auch von Strafverfolgungsbehörden verwendet werden, was in einigen Fällen tatsächlich geschah. Polizeibehörden haben auch selbst erhobene Daten in solche Forschungsdatenbanken hochgeladen. So berichtet die Freiburger Forscherin mit ihren Kolleg*innen über ein Beispiel aus Baden-Württemberg: Das Landeskriminalamt in Stuttgart habe Daten von Dutzenden von Menschen aus Afghanistan und Rumänien gesammelt und diese 2017 in eine öffentliche Datenbank hochgeladen, ohne anzugeben, ob die Personen in die Nutzung ihrer Daten eingewilligt hatten.

Zudem sind in den untersuchten öffentlichen Datenbanken, auf die Strafverfolgungsbehörden zugreifen, Roma überrepräsentiert: In der nationalen Datenbank von Bulgarien sind beispielsweise 52,7 Prozent der Datensätze als Roma kategorisiert, 36,9 Prozent als Bulgar*innen und 10,3 Prozent als Türk*innen, obwohl Roma nur 4,9 Prozent der bulgarischen Bevölkerung ausmachen. Welche Folgen diese Überrepräsentierung für die Betroffenen haben kann, ist derzeit noch unklar. Jedoch weiß man von Überrepräsentierungen von marginalisierten Bevölkerungsgruppen in Polizeidatenbanken, dass dieser Umstand bereits von einer besonders starken Überwachung herrührt und diese gleichsam weiter verfestigt.

Forderungen der Forschenden

„Unserer Ansicht nach müssen sich die Forschungs- und Peer-Review-Praktiken in einem breiten Spektrum von Disziplinen ändern, von der forensischen Genetik bis zur molekularen Anthropologie“, sagt Surdu.

Aufgrund des weltweit gestiegenen Bewusstseins für die Ungerechtigkeiten, denen Minderheiten ausgesetzt sind, versuchen einige Wissenschaftler*innen und Zeitschriftenherausgeber*innen bereits, Änderungen vorzunehmen: Im vergangenen Jahr haben zwei Fachzeitschriften sechs Arbeiten zurückgezogen, in denen DNA von ethnischen Minderheiten in China verwendet worden waren. Darüber hinaus müsse, so Lipphardt und ihre Kolleg*innen, ein internationales Aufsichtsgremium einrichtet werden. Dieses könne in einem ersten Schritt eine Liste von Bevölkerungsgruppen erstellen, für die Probleme mit DNA-Daten festgestellt worden sind. Forschende, Redakteur*innen, forensische Ermittler*innen, Organisationen oder Betroffene könnten dann prüfen, ob die Bevölkerungsgruppe, mit der sie arbeiten oder für deren Rechte sie sich einsetzen, auf der Liste steht. Zusätzlich sollten Forschende die in öffentlichen Datenbanken gespeicherten DNA-Daten unterdrückter Gruppen überprüfen.

Neben der Einführung einheitlicher ethischer Standards sollten alle Forschenden verpflichtet werden, ihre verwendeten Formularvorlagen für die informierte Zustimmung zur Erhebung von DNA-Daten zu veröffentlichen. Marginalisierte Gruppen, von denen Wissenschaftler*innen DNA sammeln und nutzen wollen, müssten von Anfang an in die Forschungsprojekte einbezogen werden: Wissenschaftler*innen sollten mit den Menschen in einen wechselseitigen Dialog über den Nutzen und den Ertrag sowie die Risiken einer DNA-Abgabe treten. Diese Risiken sind heute andere als vor 30 Jahren, als viele der DNA-Proben weltweit gesammelt wurden.

„Vor allem, weil humangenetische Variation in den Wissenschaften schon so oft in der Vergangenheit missverständlich oder auch falsch dargestellt und interpretiert wurde, müssen diese Herausforderungen bewältigt werden“, betont Lipphardt, „um das Vertrauen in die Wissenschaft wie auch in die Gesundheitsversorgung, Polizeiarbeit und Strafjustiz zu erhalten.“

Originalpublikation:
Lipphardt, V., Surdu, M., Ellebrecht, N., Pfaffelhuber, P., Wienroth, M., Rappold G. A. (2021): Europe’s Roma people are vulnerable to poor practice in genetics. In: Nature 599. https://www.nature.com/articles/d41586-021-03416-3

Digitales Pressegespräch
Prof. Dr. Gudrun Rappold und Prof. Dr. Veronika Lipphardt sowie vermutlich weitere Mitglieder des Forschungsteams stellen ihre Arbeit und Ergebnisse am Freitag, 19.11.2021, um 12 Uhr vor. Das Pressegespräch läuft über das Videokonferenztool Zoom. Über Anmeldung wird gebeten: annette.persch@pr.uni-freiburg.de

Kontakt:
Prof. Dr. Veronika Lipphardt
Professur für Wissenschaftsforschung
Philosophische Fakultät
Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
Tel.: 0761/203-4415
E-Mail: veronika.lipphardt@ucf.uni-freiburg.de

Annette Kollefrath-Persch
Hochschul- und Wissenschaftskommunikation
Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
Tel.: 0761/203-8909
E-Mail: annette.persch@pr.uni-freiburg.de

Unternehmenskommunikation
Universitätsklinikum Heidelberg
Tеl.: 06221/56-4537
E-Mail: Presse@med.uni-heidelberg.de